Impulsan que la Ley Beltrán sea nacional para detectar una enfermedad génetica infantil
Familiares de niños afectados por Adrenoleucodistrofia (ALD) lanzaron una campaña para que la Ley Beltrán, vigente en Corrientes, se convierta en una norma de alcance nacional y garantice el diagnóstico temprano de esta enfermedad genética en recién nacidos de todo el país.
La ley provincial N.º 6698 fue sancionada por unanimidad en octubre de 2024 y obliga a realizar la pesquisa neonatal de ALD en hospitales y sanatorios de Corrientes. No obstante, su implementación aún no es plena.
La iniciativa lleva el nombre de Beltrán Romero Feris, un niño que murió a los seis años tras recibir un diagnóstico tardío. Durante años fue tratado por un presunto trastorno de hiperactividad, y recién se confirmó la enfermedad en el Instituto Fleni cuando ya estaba en estado avanzado.
Sus padres, Paola Chequín y Raúl Romero Feris, impulsan la campaña junto a la Fundación Beltrán. “Necesitamos que se implemente la ley para que ningún niño llegue tarde como nos pasó a nosotros”, expresó Paola en la plataforma Change.org.
El caso de Beltrán no fue el único. En 2021, Leonel Medina Escobar, otro niño correntino, falleció por la misma causa sin haber sido diagnosticado a tiempo. Su madre también brindó testimonio en la Legislatura provincial.
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a varones, provocando la acumulación de ácidos grasos que dañan el sistema nervioso. Especialistas aseguran que un diagnóstico precoz permite aplicar tratamientos que frenan el deterioro neurológico.
La ley contempla además la incorporación de la ALD al Registro Provincial de Enfermedades Raras y prevé campañas anuales de concientización y capacitación médica cada septiembre.
