Franco, el motor de una lucha: su historia impulsa acciones por las EPF en Chaco
En la antesala del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (28 de febrero), la historia de Franco se convirtió en un símbolo de amor, resiliencia y compromiso con la inclusión en el Chaco.
Franco vivió durante 16 años con Síndrome de Seckel, una condición genética extremadamente rara que provoca retraso del crecimiento, microcefalia y distintos grados de discapacidad intelectual. Su vida, marcada por el acompañamiento familiar y el esfuerzo cotidiano, dejó una huella profunda no solo en su entorno cercano, sino también en el ámbito de las políticas públicas.
Su madre, Mónica Morales, actual vicepresidenta del IPRODICH, recordó que la experiencia junto a su hijo transformó su mirada y su vocación de servicio. “Su vida nos enseñó que, con amor, apoyo y un Estado presente, los límites pueden superarse”, expresó.
Desde el organismo señalaron que la historia de Franco representa la realidad de muchas familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes y que requieren acompañamiento integral. En ese marco, el instituto trabaja en tres líneas principales: promover la visibilización para facilitar diagnósticos tempranos, garantizar herramientas y apoyos para personas neurodivergentes no hablantes y fortalecer el acompañamiento a las familias.
A un año más de su partida, Franco es recordado como el motor de una tarea que busca que ninguna persona con una condición poco frecuente quede invisibilizada y que cada familia encuentre contención, orientación y acceso a sus derechos. Su historia, aseguran desde el IPRODICH, sigue viva en cada acción destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en la provincia.
